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昆市,三清总bu。
卫康看着手中的报告,脸上louchu惊讶之se。
报告上面列chu了这几个月来,顾闲领导的仿制药bu门的孤儿药仿制计划的成果。
一长串的完成和待完成的药wu目录。
卫康看着已经完成的罕见病仿制药名单,嘴角顿时一阵chou动。
九个仿制药!
顾闲你这是24小时都住在实验室,使chu了全shen的洪荒之力吗?
他看着坐在对面的顾闲,缓缓点tou,夸赞dao:“很好,我果然没看错你。接下来就尽快安排上市吧。”
“不过,你也chou空休息几天,别把shenti搞垮了。”看着顾闲两个大大的黑yan圈,不由劝dao。
顾闲点点tou,拿着签好字的报告,兴冲冲地走了。
很快,三清在官网发布了公告,宣告了以下九项罕见病仿制药的上市。
尼替西农(胶nang):先天xing酪氨酸血症
格拉提雷(注she1ye):复发xing多发xingying化患者
法布赞(注she1用阿加糖酶β):法布雷病
溴吡斯的明(片剂):重症肌无力
曲前列尼尔(注she1ye):肺动脉高压
波生坦(片剂):肺动脉高压
艾替班特(注she1ye):遗传xing血guan水zhong
地拉罗司(分散片):地中海贫血铁过载
二巯丙磺钠(注she1ye):肝豆病
这些信息除了时常刷新三清官网的患者,并没有太多人知dao。
但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时,无不两yan放光,热泪盈眶。
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宁市,人民医院。
32岁的李雷是一名普通的法布雷病人,他今天又来到医院进行日常复诊,准备开一些止痛药和其他药wu。
他从小就开始发病,每次指尖和双tui都像断了一样疼,后来上高中就开始tou疼,住校期间,他天天拿木gun敲自己,这样才能缓解一下疼痛,实在疼的难忍就请假到宿舍,自己一个人哭。
上了大学也没有好转,就这么一直疼下去,全shenlun换着疼,两个星期换一个位置疼,有时疼得厉害有时疼得轻,没有什么规律,就这么一直疼到了大学毕业,开始工作。
这段时间,他跑遍了海市所有的医院,都发现不了什么mao病。
后来他开始touyun恶心呕吐,有一天,早上起来,他的右yan突然黑暗一片,看不见任何东西,再也没救回来。
那时,他才23岁,大学刚毕业。
毕业后本来迎来的是光明的未来,他却迎来了一lun又一lun的打击。
直到31岁那年,他zuo了基因检查,才被确诊为法布雷病。
这个病属于遗传xing罕见病,由母亲遗传给他,那时候他已婚,但是因为长期吃药,一直没有生育,发现这个病后,更加不可能要孩子,于是没过多久,就和妻子和平分手。
法布雷病的患者平均寿命是40岁,但是30岁就会chu现严重的脏qi衰竭,很快离世,他的母亲是突发脑卒中而走的,当时他并不知dao是由于法布雷病,现在才明白真相。
“李雷,”复诊的医生跟他已经熟了,喊了一声后,犹豫dao:“你这个病不能再拖着了,现在国内上市的一款特效药,对你这个病情应该有效。”
“我知dao,是赛诺菲旗下的法布赞是吧,这个药刚上市的时候我也喜chu望外,觉得自己好幸运,确诊后就有药可医。”李雷摇了摇tou,叹息dao:“可惜,虽然有了用得上的药wu,但是我用不起啊。”
他脸上louchu一丝苦笑,忍不住抱怨dao:“法布赞进口特效药真特么贵,官方5mg规格一瓶9000元,an照成人ti重标准计算,一年治疗费用就得200万,还得终shen服药。我他妈哪用得起啊。”